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教宗方濟各 \ 會晤和活動

教宗將接見亨廷頓症病患,幫助他們擺脫不見天日的困境

發現亨廷頓舞蹈症的喬治‧亨廷頓醫生 - RV

17/05/2017 19:25

(梵蒂岡電台訊)教宗方濟各將於5月18日在梵蒂岡接見來自世界各地的亨廷頓症(Huntington’s Disease)病患及其家屬和醫護人員。亨廷頓症是一種罕見的神經退化疾病,使病患背負著恥辱和痛苦。這次會晤活動有助於亨廷頓症病患擺脫不見天日的困境。

亨廷頓症是一種神經退化的遺傳性疾病,目前無法醫治。其症狀包括不自主且失調的動作,認知障礙和精神問題,導致患者生活痛苦和孤寂。這次前來晉見教宗的亨廷頓病患主要來自委內瑞拉和其它南美洲國家,因為該疾病在那裡的發生率最高,甚至是其它地方的千倍之多。教宗這次的接見也將標誌出首次有一位世界領袖承認這個疾病。

對亨廷頓症病友團體而言,教宗的承認是重要的一步。研究這個疾病的意大利參議員暨米蘭大學藥物學教授卡塔內奧(Elena Cattaneo)女士對此表示,「希望在於透過聖父的訊息,我們能點燃一線光明,讓人看到這些疾病、這些病患及其家屬的所需。這個疾病衝擊整個家庭。」

卡塔內奧女士接著介紹亨廷頓症說:「這是一個基因、遺傳性的神經退化疾病,它不幸會造成歧視。病患為此承受巨大的不公,因為這是一個具有運動症狀的疾病,病患的動作變得不由自主,臉部抽蓄,然後成了精神疾病。同時,我們注意到這些家庭自我封閉在世界的角落。拉丁美洲的發病率極高,這疾病在西方只有萬分之一的機率,在拉丁美洲卻高達千分之七。亨廷頓症擴散到委內瑞拉,我們在馬拉開波(Maracaibo)湖畔的小鎮發現有不少整個家庭、整個家族染病的案例,這正是因為病患被社會排斥所致。」

卡塔內奧女士祈願「本次會晤能改變許多人的生活。我認為,這改變已然發生,因為這些病患以前從未離開自己的小村莊、自己的小鎮,而他們明天將坐在第一排傾聽聖父。這是一個使人不見天日的疾病,因為患者的手臂和肢體會不自主地運動,彷彿互不相連,動作劇烈得幾乎像是具有攻擊性,臉部痙攣,所有臉部肌肉都失調。這些臨床症狀使得病患被指稱有如附了魔,他們從而自我封閉,自覺恥辱」。

17/05/2017 19:25